俳優の酒井若菜さんは、多忙な日々の中でシェーグレン症候群、関節リウマチ、橋本病の3つの自己免疫疾患を突然発症しました。シェーグレン症候群と関節リウマチは「膠原病」に分類され、彼女が19歳の時に診断されました。酒井さんは、関節の痛みや口、目の渇きなどの症状を抱えながらも、定期的な医療ケアや診断を受けつつ日常生活を送っています。

膠原病の症状は全身に及び、完治は難しいものの、適切な治療により生活が可能になります。日本リウマチ学会認定リウマチ専門医の井畑淳先生によると、膠原病の明確な原因は不明で、ホルモンや遺伝子が関与していると考えられています。症状が見過ごされやすいため、早期の診断と治療が重要です。

酒井さんの体験談は、自己免疫疾患や膠原病に対する理解を促進する重要な機会です。このインタビューを通じて、多くの人々が症状に気づき、適切な診断や治療を受けるきっかけとなることを期待します。酒井さんが取り組む勇気と強さは、同じような状況にある人々にとって大きな励みとなるでしょう。困難な状況でも、自分の体と向き合い続ける姿勢は、多くの人に希望と勇気を与えます。

ネットからのコメント

1、知人がヘパーデン結節とシェーグレン症候群を併発しています。指の変形が酷く、酒井さんと違い常に激痛を伴うそうで、鎮痛剤が手放せないほどで今度は消化器に大きな負担になり薬が増えたそうです。更年期の時期に発症したので女性ホルモンの減少は恐ろしいと感じています。毎月病院にかかっていますが、これ以上の改善は難しいとの事。医学は日進月歩。見た目ももうどうでもいい、痛みをどうにかしたいというその人の症状が改善されるのを願っている。

2、シェーグレン症候群です。唾液が出なくなるとどうなるかと言うと、食べるとき咀嚼して飲み込むという当たり前ができません。口内から食道まで全部乾いています。ご飯がいちばん飲み込みづらいので、おにぎりすら食べられません。飴は口の粘膜がじゃりじゃりに荒れただけで、溶けませんでした。

あと喋ることに支障が出ます。会話を続けるためには水を飲みつづける必要があり、なんでこの人水飲みながら喋ってるんだろうと思われているだろうな…。常に水筒携帯しています。目が乾くとどうなるかというと、外に出ただけで両目のコンタクトが剥がれ落ちたりします。寒いと指先に血が通わず白い指サックしてるの？と聞かれる、レイノーのいう謎の現象が起きます。こうなると冷えきっているので何の行動もできなくなります。あまりに地味ですが、地味に辛いです。災害が起きたらサバイブできる気がしません。

3、難病の治療薬の開発にとにかくお金をかけて欲しい。病気にかかっても治療できて完治が見込めたら家族も本人もすごく安心できると思う。医療研究者の方々が十分研究をできるようにしていただきたいです。

4、私もシェーグレン症候群です。「治らない」と言われてショックでした。診断される前 若い時から インフルエンザでもないのに急に高熱が出ることがあって 後から もしかしたら何かしら関係があるのかもしれないと思ったりしました。私が一番気になっているのは 間質性肺炎。

父はこの病で亡くなりました。膠原病が原因でなることもあると知ってとても怖くなりました。今は普通に生活してますが なんとなく爆弾を抱えているような恐怖心があって 無理しないように体調には気をつけています。