小林愛令奈さんは14歳の時に右腕の痛みと感覚異常を初めて経験しました。しかし、様々な病院を訪れるも、異常なしと診断され続け、14年間もの間、症状の原因を見つけることができませんでした。医師たちは彼女の問題をメンタルの問題として片付け、彼女の苦しみは理解されないままでした。28歳になり、家族の助けを借りて、ついに「脊髄空洞症」と「キアリ奇形」の診断を受けました。その後手術を受けるも、新たに「複合性局所疼痛症候群」を発症し、現在も闘病中です。小林さんは自身の経験を発信し、他の患者の早期発見を助けたいと考えています。

医療システムは、しばしば患者の本当の訴えを無視し、メンタルの問題として片付けることがありますが、これは大きな問題です。小林さんの事例は、医療の限界や患者の声を無視することの弊害を示しています。患者の痛みや症状が真剣に取り扱われなかったことは、制度の欠陥を示しており、適切な診断と治療が遅れました。

このような問題を防ぐためには、以下の対策が考えられます。

医師の教育: 医師には、珍しい疾患や患者の声に対する理解を深める教育が必要です。これにより、初期診断の精度を向上させることができます。

病院の診療体制: 多様な症状に対して専門的なチームでアプローチし、複数の視点から診断を進める体制を整えることが求められます。

患者とのコミュニケーション: 患者が安心して自分の症状を伝えられるよう、医師はオープンで協力的な対話を心掛けるべきです。

医療の現場では、患者の声を無視するのではなく、真摯に耳を傾ける姿勢が求められます。小林さんのような現状を繰り返さないためにも、医師と患者の関係性の改善が不可欠です。

ネットからのコメント

1、私も医師の端くれだが、患者さんが症状を訴えるだけで異常なのさ。問題なければ体のことなんか気にならない、それが正常。いろいろ検査して、検査結果に異常を認めないのは、あくまで調べた範囲で異常がないのであって、どこに症状の原因があるのか現状ではわからない、というだけです。自分に解決できない患者さんの訴えに対して異常なし、と言う医者は多いが全く信頼できないし、そういう医師には科学的思考の素養がないと考えざるを得ない。

2、初期コロナに罹患後の半年後、突然動けなくなりました。座っていることもできなくなり、トイレにも這っていくような状態。SNSで情報を集め、コロナ後遺症の可能性を考えて地元の大きな病院を受診しましたが、「後遺症？コロナで？」と鼻で笑われ、検査の結果特に身体に異常はないから精神的な問題だと思うと言われて精神安定剤を渡されただけでした。そこから2年ほどほぼ寝たきり期間を経て、幸い今では1万歩も歩けるほど回復しましたが、当時は医師の心ない言葉に泣きました。患者は藁をも掴むような気持ちで行くのに、嘘つきや厄介者みたいな扱いをされると心を抉られるんですよね....実際には、医師が無知だっただけなのに。同じ「検査をしても原因が分からなかった」という結果でも、辛い症状を少しでも良くしてあげたいと寄り添ってくれる医師もいましたが、そのような素晴らしい心意気の医師はごく一握りでしたね。

3、知り合いの一般内科医師が、症状を聞いて消去法であれこれ可能性を考えて色々検査を重ねても、結局病名が分からない事は多々あると話していました。

医師の専門領域や経験もあるでしょうし的確な診断ができない事を厳しく責める事はできませんが、患者は辛い症状を抱えながら何科を受診すべきかすら分からず、結果的にたらい回し、精神科に行けと言われるのは本当に辛いと思います。私も蕁麻疹で酷い事になった時、医者がパソコンから顔を上げず症状すらろくに見ずに「どこか不衛生なところで寝たりしましたか？」と真冬なのにダニ刺されのように言われてショックを受けた経験がありますが、他の医師の診察によると多形紅斑という薬疹で、服薬を続ければ内臓にダメージが出るところだったという事でした。医師にとって患者は診察する数千人の1人に過ぎませんが、患者は医師に縋る思いで相談しているという意識を持って接してもらいたいと願います。

4、若い頃、生理前の激しい頭痛や腹痛を精神的と言われ抗うつ剤等を処方されました。今でこそPMSと診断され、子宮筋腫等の検査も並行して行われる。そのまた昔、花粉症という病名がなく、春になるとアレルギーから喘息になる母は医師から気のもちようと言われ精神科を勧められたと。

結局、症例数が増えないとその分野の研究は進まず、なかなか判明されず精神的と言われてしまうんだと残念に思う。