36歳の久保田雄大さんは2021年、金融業界でのプロジェクトの開始直後、突如40度の高熱を発症した。新型コロナ感染を疑われるも検査結果は異なる。お尻の痛みを訴えたことで、肛門周囲膿瘍の発見と緊急手術が行われ、初の入院となった。半年後、大腸型クローン病及び難治性複雑痔瘻と診断され、4年で17回の手術と人工肛門設置を経験。退職し治療に専念する中、日本オストミー協会沖縄県支部の支部長に就任、闘病体験を広める活動を開始。

病気での選択肢の狭まりを防ぐため、一人で悩まず、当事者同士の交流を進めることを強調している。

久保田さんの生活は、大腸型クローン病との闘いにより大きく変化しました。彼の経験は、この難病を抱える多くの人々にとって示唆に富むものです。久保田さんは、逆境を新たな自己価値と捉え、日本オストミー協会の支部長として活躍し、病気の啓発活動を行うことで、新たな方向性を見出しました。彼が伝えたいのは、病気による選択肢の制限を乗り越え、当事者同士の繋がりを積極的に活用することの重要性です。難病との闘いは孤独で辛いものですが、彼の物語は、その先に希望や新たな道があることを示しています。久保田さん自身の経験が、同じ病を持つ他の人々にとって貴重なインスピレーションとなることを願っています。

ネットからのコメント

1、身近に潰瘍性大腸炎の人が数名居る。それくらい増えている病気という印象で、見ていると本当にツラそうで、身につまされる思いになる。京都大学でかなり有用な検査方法が確立され他国では承認されているのに、ことなかれ主義の厚労省では承認される気配すら無いとの事。また、国からの援助が全く足りておらず京都大学では支援を募って研究している。いまや患者が数十万人と言われ、凄い勢いで増えている病気なので、多くの人に関心を持って欲しいし、心ある方からの研究機関への援助もお願いしたい。高市総理にも左翼・フェミNPO界隈に流れてる無駄な金を止めて、こういった有用な研究に資金を投じる判断を切に期待している。

2、クローン病は難病なので治療はもちろん大変ですが甘く見てはいけないのが痔瘻。自分もなりました。痔なんて大したことないって思うかもしれないが痔瘻は肛門周囲膿瘍が悪化した病気で一度なると肛門付近にトンネルが出来て膿が溜まりやすくなり、腫れや発熱が何度も再発します。完治には手術しかないです。

手術は深刻でなければ短時間で終わるし早めに治療すれば痔瘻は再発率は低いとの事です。怖いのは痔瘻を放っておくと最悪痔瘻ガンになり人工肛門になる恐れが高いです。痔瘻は必ず手術を恐れず治療しましょう。

3、私もクローン病です。何度も生きる事をやめようと思った事もあります。大腸全摘し服用しているお薬のおかげで寛解期(症状が落ち着いている)を過ごしています。症状が強かった時は、何が何でも治すんだと思っていましたし、何がダメなのかをずっと考えていました。また、主治医とも自分が望んでいる関係性ではありませんでした。クローン病に関しては、症状も十人十色でお薬の効果も患者さんそれぞれ違います。全てを受け入れ自分を良くも悪くも許していけるようになってから心も身体も少しずつ良い方向にいった感覚があります。あくまでも自分に関してですが、普通に生きれる事がどれだけ尊く幸せな事なのかをこの病気になり気付く事が出来ました。

4、親子で全大腸型潰瘍性大腸炎私はステラーラとステロイド、レクタブルで何とか大腸はあります入院中クローン病の方々と知り合いになり皆さん大変な思いをして病気と向き合っていますオムツ、パットは潰瘍性大腸炎も必須です辛い内視鏡検査も癌を見つけるのに有効なのでこの病気がきっかけで助かっています私も痔瘻があり定期的に肛門科も受診しています時々大腸全摘すれば楽になるかな？と思ってしまうぐらい一度トイレに行くとなかなか出てこれずそう思う時もあります何より家族に助けてもらわないと家事もろくに出来無いので辛いです私は他の自己免疫疾患と難病も併発していますが60歳過ぎて私より先にあの世にいった子供の分まで長生き出来たらと思っています長くなりますが炎症性腸疾患の沢山の患者さんの方々無理なく頑張っていきましょう！