事件概要：福岡ソフトバンクホークスの中村晃選手の1歳半の息子が、国指定難病である乳児てんかん性スパズム症候群（ウエスト症候群）と闘っています。生後5カ月頃からてんかん発作を繰り返し、診断までに約2カ月を要しました。発症後、発達に遅れが生じ、首がすわらない、寝返りができないなどの状態が続いています。治療はACTH療法や検査を重ねた結果、春に発作原因の神経を切断する手術を受ける予定。リスクも指摘されていますが、手術後の改善を期待して家族3人で一丸となって闘っています。

コメント：息子さんが難病と闘うという現実は、どれほど深い悲しみと苦労に満ちているか、想像を超えるものがあります。診断がつくまでの不安、治療の限界との向き合い、そして家族としての覚悟――中村選手ご夫妻の心境は、多くの言葉で語り尽くせません。ただ、こうした状況で「家族で一緒に闘う」という力強い姿勢は、息子さんが愛情に包まれていることを物語っています。

病気は親としてどうにもならないものもありますが、それに過剰に責任を感じてしまうことはありません。私自身も家族が病気で苦しんでいた経験がありますが、結局支え合う時間が何よりの宝でした。難しい治療の決断もなさった皆さんの一歩が息子さんの未来に繋がると信じ、この闘いが少しでも良い方向に進むことを願っています。手術後の素敵な家族写真がたくさん共有される日を心待ちにしています。

ネットからのコメント

1、おのれ、憎っくきホークス！、と思っていましたが、読んでいて泣きそうになりました。中村選手もおかあさんもどんなに心配でおつらいことかと思います。わたしのような呑気に生きてる人間が軽々になにかを言えるようなことではないですが、息子さんの元気な成長とおとうさんおかあさんと幸せな家族になることを信じています。

2、職場の関係者にも難治性てんかんの方がいます。手術をするかどうかを今、セカンド、サードオピニオンに相談中だそうですまだ1歳！手に入れても痛くないかわいさでしょう　どれほどお辛いしょうとにかくパパは活躍を見せてあげて下さい良い先生、合うお薬が見つかりますように！

3、子供が同じ病気で長期入院や手術を3回経験しており、中村選手や奥様の気持ちが手に取るように分かります。この病気は発作自体は地味ですが、発作のたびに脳の中で嵐が起きダメージを受けます。多いと1日1000回以上発作が出ます。そして最も怖い事は退行するという事です。笑わなくなり、座っていた首も腰もふにゃふにゃになってしまいます。可愛い盛りに本当に残酷な病気です。手術が成功し、お子様にとってもご家族にとっても素晴らしい未来になる事を祈っております。

4、孫が片側巨脳症でてんかんの発作があるため生後5カ月くらいで脳の手術をしました。もうすぐ2歳になりますが右手足がうまく動かせなくまだ歩けません。部屋中を転がって移動します。そんな孫ですが可愛くて私たち家族は幸せです。