事件概要

2011年10月に誕生した晴琉（はる）さんは、世界で50例、日本では7例しか確認されていない難病「9トリソミーモザイク」という染色体異常を持つ少女です。この病気は重度の水頭症などを伴い、医師から「いつ死ぬかわからない」と絶望的な見解を告げられるほどの状況でした。現在、中学3年生の晴琉さんは気管切開や人工呼吸器を利用し、1～2分ごとの痰の吸引が欠かせない医療的ケアが必要です。家族は日々過酷なケアを行いながら、SNSで発信を続けることで社会の認識向上や支援を模索しています。街中で心ない言葉に傷つきながらも、希望を胸に家族の日常をしっかり積み重ねています。

コメント

娘さんの生死をかけた難病との闘い、それを支える母親の献身的な姿には強い共感を覚えます。

この状況がもたらす肉体的・精神的な負担は想像を絶するものであり、誰しもが体験することではないため、多くの人がその困難さを理解しきれないかもしれません。しかし、「覚えてほしい」というお母様の思いは、この物語に触れる誰かの心に深く刻まれるでしょう。

日々の努力と愛情は真の決意の証明です。そして、街中での無理解や発言には傷つくこともあったでしょうが、その状況を「隠すべきではない」と乗り越えられたことが何より素晴らしいと思います。私自身も、周囲の偏見や心ない言葉を経験したことがありますが、時間が経つにつれて理解が広がり、自分が正しいと信じた道を進んだ先に温かい共感が増えていきました。

晴琉さんの病状が安定し、ご家族全員が穏やかな日々を過ごせるよう願っています。また、この発信がきっかけで支援の輪が広がることを期待します。一日一日を大切にする、その前向きな姿勢が多くの人に勇気を与えるに違いありません。

ネットからのコメント

1、医療が乏しい80年以上前なら生後数時間しか生きられなかっただろう。親はそりゃ悲しむだろうがどうしようもないと諦めもつき、子も苦しく不自由な身体から解放されていたはず。

産まれた瞬間から自力で生きられない命。命は尊いがどこかで線引きは必要なのでは。医療の発達が必ずしも善とは限らないと強く思わされた。

2、うーん。が沢山つくと思うけど、私の考えを書くとこんな状態なら産まれた時に自然に任せて欲しいと思う。医療の発達で生物的には「生きている」状態でもずっと良くなる事はなく、苦しい状態で一人で動けない何もできないとか地獄ですよ何が何でも命を繋がないとならない。的な考えを本音ではどう感じているか医師側に聞いてみたいです

3、〉小さい子にジロジロ見られたり、「変な顔のやつがいる！」と叫ばれたこともありました。「さすがにこれはないな」と当時は傷つきました。普通に話し掛けてくれたらいいのに小さい子にこれを求めるのは無理だよ、珍しいものを見て未発達の語彙力で話せばこうなってしまうだけで悪気はない、大人ですら水頭症を見たことない人たくさんいると思う

4、傍から見たら難病の娘さんの子育てに奮闘する愛情深いお母さんだけど、本人にしかわからない苦悩や葛藤は私達の想像以上だと思います。

誰だって健康な子どもを望みます。受け入れたというより受け入れざるを得なかったというのが本当のところではないでしょうか。医療の進歩で助かる命が増えた事で、難病を持った子どもや障害児も増えました。延命という目的をどう扱ったらいいものか、自身も身内に障害児がいるので考えさせられます。