先天性乏毛症により生まれつき髪が少ないあまもあみさんは、約1万人に1人とされる病気と向き合いながら生活している。幼少期から髪や容姿を理由に周囲から揶揄され、小学校では「ハゲ」と呼ばれるなどのいじめを経験した。教師が十分に止めなかったことも大きな傷となった。両親は幼少期から病院や治療法を探し続け、約20歳の頃には苦しみを家族に打ち明けた。現在はSNSで「おハゲ美容師」として発信し、Instagramフォロワー2万人超の活動を通じて自身の経験を伝えている。

これは、個人の外見の違いを理由に人を傷つける社会の未成熟さが浮き彫りになった出来事です。生まれ持った身体的特徴を笑いの対象にし、子ども同士の悪意を大人が軽く流してしまう環境は、決して「よくある子どものからかい」ではありません。本人が長年抱えた苦しみの背景には、見た目への偏見を許してきた周囲の無理解があります。

問題の本質は、違いを受け入れる教育や支援体制が十分でなかったことです。学校では外見や病気への正しい理解を教える機会を増やし、いじめには曖昧な注意ではなく明確な対応基準を設けるべきです。また、希少疾患を持つ子どもや家族が孤立しないよう、医療・教育・心理面の支援窓口を整備する必要があります。さらに社会全体が「普通」という狭い基準で人を測る価値観を改めることが求められます。

人の価値は髪の量でも見た目でも決まりません。違いを笑う社会より、違いを尊重できる社会の方が成熟しています。誰かの個性を傷つける側ではなく、支える側に立てる社会こそ、本当の豊かさを持つ社会です。

ネットからのコメント

1、私は姉妹の中で唯一地黒なんですが、色白な母はそれが心底嫌だったらしく、3姉妹の真ん中に私を座らせて『オセロみたいだね、白の勝ちー』。洋服を見に行っても『色黒だから何着せても似合わない』とか、家庭内でのあだ名はカラス、ちびくろサンボ、難民の子。母が言うものだから姉や妹まで真似して呼ぶ。悲しくて泣くと、冗談が通じなくてシラける！と言って怒られました。

自分で選んで色黒に生まれた訳じゃないし、今と違って子供の頃からの紫外線対策なんてしていないし、写真を見ても本当に真っ黒。我ながら可哀想な程です。年頃になって日焼け対策をしたりして子供の頃よりは黒くはないのですが傷ついた気持ちは消えていない。地黒だ色黒だと罵っていた私の前で、母は自分の腕を見せながら『焼けちゃったなぁ。あーあ、お母さん若い頃は真っ白だったのに。

ほら、もうすぐあんたと変わらないくらい焼けてる』。人の痛みが分からない人でした

2、単純にこういう人が身近にいた時にどのように接するのが正解なのかが分からなくなる。普通に接してても、やはり髪がないことへ無意識に目が向いてしまったり、意識的に気を使ってしまいそうで、だったら単刀直入に髪の話題を振ったほうがいいのか、すごく悩ましい。でも、例えば太ってる人がいたとして、その人自体がそれをネタにしていたり、ネタにされることを許容するような性格なら、過度にならないようにイジることもできるし、逆に気にしてしまう人ならあえて話題に挙げず気にならないように振る舞うと思うので、それと似ているのかもしれない。まぁ、こういう風に色々考えてしまうこと自体が自身の度量の狭さを現しているのかなとも感じた。

3、色々考えてくれてるはずのお母さんも「髪型どうすればいい⁇」って聞いてくるんだ…デリカシーなくてかなりビックリだけど…お母さんとしては腫れ物扱いせずに、普通に接しようと思った結果なのかな⁇変な同情も傷つけちゃうものなんですね。

ここは難しいところですね。実はその先生も人からは見えない困難を抱えていて、本当に寄り添ってそう思ったのかもしれない。これも言い方とかニュアンスとか、その時の状況次第なのかな。どう接してもらうのが正解だったのか教えて欲しいな、と思いました。

4、私も先天性乏毛症です。今、６６歳です。大変な人生でした。今も続いておりますが、生まれて来なければと思った時期もありましたが、現在　主人と仲良く、娘、孫に囲まれて幸せに生きています。この難病の事を広く知って欲しいと思っています。私たちは、後ろ指指される言われは全くありません。堂々と美しく生きて行きましょう。