みーまさんは、夫の駐在先イギリスで2015年に長男まさとくん（当時3歳）と二男はるきくん（生後4か月）が遺伝性の疾患「ムコ多糖症II型」と診断された経験を持つお母さんです。この病は特定の酵素が不足し体内にムコ多糖がたまることで進行性の障害を引き起こし、平均寿命が16歳とされていました。診断以前、まさとくんは幼少期から発達の遅れや体調不良が見られ、イギリスの医師により診断が確定しました。

治療の進歩により寿命は伸びつつあり、みーまさんは「今この瞬間を大切に過ごしたい」と日々を前向きに生きています。

日々の生活の中で笑顔を絶やさず向き合うみーまさんに敬意を感じます。子どもたちの疾患診断以降、多くの不安や悲しみに直面したことでしょう。しかしながら、まだ小さなお子さんたちが毎日笑顔であること、そして彼らの元気な様子を見ていることで多くの力を得ている、とみーまさんは語っています。過去の私も、病気と戦う大切な人を支えることがありましたが、彼ら自身が見せる小さな笑顔や日常にこそ大きな励ましがありました。みーまさんが見つけた「今この瞬間を大切にする」姿勢は私たち全てが学ぶべきものです。そして、どんな状況であっても希望を見失わずに、今後も前向きな日々を送っていくことを心から応援します。

ネットからのコメント

1、うちの子もです。違う病気の疑いで大きい病院に受診したら外来の先生が見つけてくれました。なんか違和感？発達が遅いと感じていましたが、発達障害かと思ってました。大丈夫だと思うけどって紹介状を書いてくれた先生や今の主治医の先生に感謝していますし、医療にかかわる皆さんに感謝しています。

日本で薬が開発され、少ない費用で治療もできているので日本に産まれてよかったです。私も人の役に立てるように恩返しをしていきたいと思っています。

2、重度の遺伝の問題については、自然に任せない方が良い気がします。妊娠する前に、子供を持った時に発症するかもしれない重い遺伝病についての可能性を調べたいです。ただでさえ高齢化で社会保障負担が大きい今、重い障害があって治らない（悪化する）ケースでは、十分な社会的な支援が受けられなくて、親も子供も辛すぎます。

3、最後まで読んで、何気なくプロフィールに目を落としたら、「元夫」と書かれていた。何があったかわからないけど、離婚しちゃったのか…。

4、小児疾患は遺伝子疾患も多く、小児科医でも生涯診察するかしないかの疾患もあると子供の主治医から聞いた事があります。遺伝子疾患は難しいですね。友人の義理の父が裂手でしたが、半分は同じ症状の子供だと言ってました。生まれて来たからには幸せに過ごして欲しいですね。