2025年8月31日、慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）による合併症で関拓也さん（30歳）が逝去しました。この疾患は非常に希少で、日本では年間10〜20名しか発症しないと言われています。拓也さんは26歳の時から風邪のような症状と高熱に悩まされていましたが、診断を受けるまでには多くの時間がかかりました。治療は非常に難しく、移植手術が唯一の選択肢でしたが、弟からの移植は失敗。

父親からの移植は成功したかに見えましたが、その後も再発する肺炎により、拓也さんの状態は悪化。2025年8月、家族とともに最期を迎えました。拓也さんの母親はこの疾患の認知を広め、同様の患者が適切な医療に繋がることを望んでいます。

この悲劇的な物語は、医療体制が希少疾患に対する認識不足と、その治療の限界を浮き彫りにしている一例です。これは批判が必要な社会問題です。現在、日本における希少疾患の治療環境は、不十分であることが発覚しました。まず、医療従事者自身の希少疾患に対する教育や認識が低いため、早期発見および適切な対応が遅れるケースが存在します。次に、治療法が限られており、少ない選択肢に患者が追いやられる現状があります。さらに、患者と家族に対する心理的および経済的支援も欠如しています。これらの課題を克服するためには、以下の解決策が考えられます。

これらの措置が講じられない限り、同様の悲劇は繰り返されるでしょう。この問題は、私たちが早急に取り組むべき課題であり、人間の尊厳と健康を守る社会を構築する鍵です。

ネットからのコメント

1、私の子も、このEBウイルスによる血球貪食症候群で1歳で亡くなりました。感染時、何件の小児科に走り回っても『タダの風邪』という診断でした。でも、母親である私は我が子のただならぬ異変がタダの風邪ではないと確信していたので、紹介状もなく総合病院に駆け込みました。そこでの診断は血液の癌の可能性。すぐに治療可能な病院へ転院し、その後治療の甲斐なく2ヶ月半の闘病の末亡くなりました。このEBウイルスをどれほど憎んだかわかりません。9割の人は幼少期に感染しても『タダの風邪』で終わるウイルスが我が子の命を奪った。むしろ、タダの風邪なんてないのだと思い知りました。

2、若くして、友人をがんで亡くしました。今なら治る胃がん。胃カメラの無い時代、やはり初めは胃炎と言われた。隠れて彼氏と旅行に行ったり、結婚間近と思ったが、あっけなかった。しかし、最後まで周りを大切にして、精一杯生きた。残さるた家族も彼氏も友人も、彼女の分まで精一杯生きてます。思い出してしまいました。御本人は、最後まで頑張ったんだと思います。

3、体調がよくなりかけた少しの油断・・・若いから仕方ないのかもしれませんね、もう少し我慢出来てたら違う結果になったのかもしれませんが結果論になりますしね優しい方だったのは読んでてもわかりますし生きたいという気持ちは大切にしてあげたいですね

4、職場で白血病に罹った方がいて一時帰宅をした際、お子さんと神社の夏祭りに出かけ、その後肺炎にかかり亡くなりました。大勢いるところに出かけてもっと後からでもよかったのにと他人の私でも悔しかったのを思い出しました。でもかけがえのないお子さんと出かけられてよかったのかなとも思います。